فاتن خديوى
أعلنت الدكتورة ماجدة رخا، رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف، ووكيل أول وزارة الصحة سابقًا ومستشار منظمة الصحة العالمية WHO، عن الإحصائيات الرسمية لمرض الهيموفيليا، حيث إن هناك جهود حكومية حثيثة لتطوير المنظومة الطبية المصرية، لافتة إلى أن هناك 7600 حالة مسجلة كمرضى أمراض اضطرابات الدم الوراثية منهم 5780 حالة هيموفيليا (أ) وهيموفيليا (ب) مسجلة بالسجل القومي بجمعية أصدقاء مرضى النزف، و65% منهم مرضى هيموفيليا (أ) و15% مرضى هيموفيليا (ب).
وأوضحت أن معظم الحالات المرضية تندرج بين الأطفال والشباب، ومن المتوقع وجود نحو 3000 حالة مرضية أخرى غير مسجلة وذلك وفقاً للتقرير السنوي للاتحاد العالمي للهيموفيليا، كما يسجل حوالى 250 حالة جديدة من مرضى الهيموفيليا (أ9 و (ب) سنويًا يعاني معظمهم بين حالات متوسطة وشديدة.
وعالمياً أوضحت “رخا” أن هناك نحو 400 ألف مريض بالهيموفيليا حول العالم بمعدل سنوي للإصابة واحد لكل 5000 مولود ذكر ومعدل إنتشار واحد لكل 12 ألف ذكر، وعلى الرغم من تزايد الحالات المشخصة من الهيموفيليا إلا أنه الى اليوم يشتبه فى أن المعدل الفعلي للإصابات أكبر من الحالات المشخصة فعليًا.
جاء ذلك خلال المؤتمر الدولي الخامس عشر للجمعية المصرية لأمراض الدم وأبحاثه، بالاشتراك مع الجمعية البريطانية لأمراض الدم، لعرض رحله الألم والأمل لمريض الهيموفيليا.